“多方共付模式是业内公认可行的罕见病支付保障体系，此次京东健康携手病痛挑战公益基金会打造的专项公益基金是线上多方共付模式的有益探索。”2月27日，在京东健康罕见病关爱计划发布会上，北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥对于双方的合作，表示了极大的期待。

北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥

据了解，目前全球已知的罕见病达到了6000~8000种，患者人数约在2.5~4.5亿之间，而中国的罕见病患者数量则超过2000万。罕见病既是医学问题，也是社会问题。

作为国内知名度较高的罕见病关爱机构，北京病痛挑战公益基金会自成立以来便一直专注于罕见病患者的帮扶与救助。王奕鸥表示，“使受罕见病影响的人们，平等、有尊严的生活是病痛挑战基金会的使命，围绕这一目标我们重点从四方面入手：一是推动罕见病群体病有所医，医有所药，药有所保，这是罕见病患者最迫切的现实需求，并全面支持病友的个人成长；二是以患者为中心搭建平台，汇聚各方力量，探索创新项目，支持罕见病组织乃至整体行业的发展；三是通过艺术、影像、公众活动等向全社会发声，推进公众对罕见病的认知和对病友的支持；四是深入研讨罕见病相关政策、资讯，开展调研，推动更多政策落地，不断完善罕见病综合保障体系。”

针对罕见病患者医疗负担重等问题，京东健康携手北京病痛挑战公益基金会成立了“罕见病关爱基金”，并动员京东全平台的商家为罕见病患者提供“真金白银”的慈善援助。

（京东健康携手北京病痛挑战公益基金会成立“罕见病关爱基金”）

据悉，《第一批罕见病目录》内相关疾病的患者在国家卫健委认定的医院开具诊断证明后，即可在京东APP、京东健康APP等渠道提交援助申请，由病痛挑战基金会审核通过后，其按照科学治疗方案进行本病种治疗产生的医药费用可提交申请援助，审核通过后，患者可获得每年最多5万元的公益援助。

“我们最大的心愿是每一个罕见病的患者都能够按照自己内心真实的愿望，有机会作为一个普通人一样去生活。”王奕鸥表示，“我们希望能够让每一个罕见病患者，不管是什么疾病，最终都可以有尊严地、平等地生活在这个世界上，我想这样一种世界其实也是每一个人所向往的，希望跟大家可以一起为这个目标努力！”